¿Qué es la enfermedad de ELA? Síntomas, diagnóstico y tratamiento

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El 21 de junio comenzamos el verano y, coincidiendo con este evento, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica también conocida como la enfermedad de ELA. Se trata de una celebración a nivel nacional que tiene como objetivo sensibilizar y visibilizar esta enfermedad en nuestro país; siempre con el objetivo de involucrar a la sociedad y promover la investigación de nuevos tratamientos y mejorar la calidad de los servicios de salud. Y es que aunque se trata de una enfermedad degenerativa, poder identificar sus síntomas iniciales a tiempo puede suponer un seguro de vida para los pacientes que la padecen. Como parte de esa concienciación, hoy nos adentramos en explicarte un poco más sobre qué es la enfermedad de ELA.

¿Qué es la enfermedad de ELA?

Como ya hemos apuntado, la ELA es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que consiste en una enfermedad neuromuscular incurable que cursa con una degeneración progresiva y selectiva de las motoneuronas, aquellas neuronas que se encargan de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Se llama “esclerosis lateral” porque afecta a las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal y es “amiotrófica”, porque da lugar a una atrofia muscular por la cual los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

Síntomas ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica avanza desde la debilidad muscular hasta la parálisis total, por lo que afecta gravemente a la autonomía de la persona que lo padece. Se ven afectadas capacidades tan importantes como hablar, respirar, masticar y tragar.

Pero cabe destacar que en esta enfermedad no se ven afectadas la sensibilidad, la inteligencia o los movimientos oculares.

Su comienzo puede ser sutil para quién lo padece haciendo que en una primera etapa los síntomas de la enfermedad de ELA se pasen por alto. Entre los síntomas más tempranos destacamos:

  • Contracciones musculares en el brazo, la pierna, el hombro o la lengua.
  • Calambres musculares.
  • Músculos tensos o rígidos (espasticidad).
  • Debilidad muscular que afecta al brazo, pierna, el cuello y el diafragma.
  • Lenguaje enredado o nasal.
  • Dificultad para masticar o tragar.

ELA diagnóstico

A continuación exponemos algos datos relevantes a la hora de conocer el diagnóstico y la detección de la enfermedad:

  • La enfermedad de ELA se suele diagnosticar mayoritariamente en la franja de edad comprendida entre los 40 y 60 años, aunque puede afectar a un rango de edades mucho más amplio.
  • Es más frecuente en varones.
  • Cada año se diagnostican en España 2 casos por cada 100.000 habitantes.
  • La esperanza de vida tras un diagnóstico de ELA es de 5 años en el 80% de los casos, y su evolución es muy variable de un afectado a otro.
  • En la mayoría de los casos, de un 90 a 95% de los casos, el ELA se presenta de forma esporádica sin origen conocido. Pero también existe un ELA familiar de carácter hereditario.
  • Ninguna prueba ofrece un diagnóstico definitivo del ELA, aunque sí ayudan a descartar otro tipo de enfermedades con las que se puede confundir. Se diagnostica teniendo en cuenta una serie de signos y síntomas que explora el médico mediante un examen físico del paciente.
  • El médico estudia principalmente la historia clínica del paciente y le realiza un examen neurológico a intervalos regulares para valorar síntomas como la debilidad muscular.
  • Se realizan pruebas o imágenes musculares como el electromiograma (EMG) que evalúa la actividad eléctrica de los músculos cuando se contraen y están en reposo, pudiendo detectar anomalías.
  • La resonancia magnética permite obtener imágenes del cerebro y médula espinal y así descartar tumores, ernias u otras afecciones.
  • También se llevan a cabo para el diagnóstico de ELA pruebas de laboratorio como análisis de sangre y de orina.
  • Pruebas para otras enfermedades como el VIH, esclerosis múltiple y otras.
  • Punción medular o punción lumbar. Consiste en extraer una muestra de líquido cefeloraquídeo para analizar mediante la inserción de una aguja entre dos vértebras de la parte inferior de la columna vertebral.
  • Y también se realiza una biopsia muscular para su diagnóstico.

Tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Aunque no se ha encontrado una cura contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, existen tratamientos para ayudar a controlar sus síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida a los que la padecen.

La mejor atención es a través de un grupo multidisciplinar de profesionales de la salud compuesto por: médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, nutricionistas, trabajadores sociales, psicólogos y enfermeros de atención domiciliaria y cuidados paliativos. En estos equipos se planifica y desarrolla un plan de tratamiento individualizado cuyo objetivo primordial es mantener el nivel de autonomía, independencia y comodidad de la persona.

Los principales tratamientos que se llevan a cabo la enfermedad de ELA son:

  • Tratamiento farmacológico con fármacos que tratan de retrasar el avance de la enfermedad y prolongar la vida.
  • Apoyo psicológico tanto al paciente como a la familia para el afrontamiento de la enfermedad y el consiguiente deterioro físico y social.
  • Tratamiento de logopedia para tratar las dificultades de habla y deglución.
  • Apoyo nutricional con un nutricionista, ya que muchas personas pierden mucho peso con la enfermedad.
  • Tratamiento fisioterapeútico para mantener la movilidad y la autonomía del paciente, así como tratar las dificultades en la respiración y dolores.
  • Terapia ocupacional que consiste en ayudar a la persona a buscar medios para continuar siendo independiente a pesar de los problemas en la movilidad.
  • Ayudas técnicas o aparatos para facilitar al paciente la realización de las actividades básicas de la vida diaria como higiene, alimentación y movilidad.
  • Atención respiratoria: los médicos irán evaluando esta función a lo largo de la enfermedad, introduciendo ayudas en caso de ser necesarias.

Como hemos visto, es muy importante detectar los primeros síntomas para que los pacientes puedan tener una buena calidad de vida. Además es importante seguir invirtiendo en investigación y en el tratamiento de calidad para esta afección que afecta a bastantes personas, tanto pacientes como familiares.