¿Qué es la enfermedad ELA?

Aegon Salud que-es-enfermedad-ELA

 “Mi consejo para otras personas con discapacidad es que se concentrasen en cosas que su minusvalía no les impide hacer bien, y que no se lamenten por aquellas con las que interfiere”. Stephen Hawking.

El 21 de junio comienzamos el verano y, coincidiendo con este evento, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Aunque se trata de una enfermedad degenerativa, poder identificar sus síntomas iniciales a tiempo puede suponer un seguro de vida para los pacientes que la padecen, ya que podrán mejorar su calidad de vida y alargar su esperanza de vida con un tratamiento adecuado

  1. ¿Qué es la enfermedad ELA?

La ELA es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que consiste en una enfermedad neuromuscular incurable que cursa con una degeneración progresiva y selectiva de las motoneuronas, aquellas neuronas que se encargan de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Se llama “esclerosis lateral” porque afecta a las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal, además de producir gliosis (proliferación de astrocitos, un tipo de célula glial). Es “amiotrófica” porque tiene lugar una atrofia muscular ya que los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

  1. ¿Por qué celebramos el Día Mundial de la ELA el 21 de junio?

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el ELA a nivel nacional con el objetivo de sensibilizar y visibilizar esta enfermedad en nuestro país. Además se trata de  involucrar a la sociedad y promover la investigación de nuevos tratamientos y mejorar la calidad de los servicios de salud.

Este año la propuesta es que todos los Ayuntamientos y lugares emblemáticos de los municipios se iluminen de color rojo para apoyar la causa, además de una serie de jornadas impartidas por médicos y especialistas en algunos hospitales.

 

  1. ¿Cuáles son sus síntomas primarios?
  • La enfermedad avanza desde la debilidad muscular hasta la parálisis total, por lo que afecta gravemente a la autonomía de la persona que lo padece.
  • Se ven afectadas capacidades tan importantes como hablar, respirar, masticar y tragar.
  • No se ven afectadas la sensibilidad, la inteligencia o los movimientos oculares.

Su comienzo puede ser sutil y que los síntomas se pasen por alto. Los síntomas tempranos son:

  • Contracciones musculares en el brazo, la pierna, el hombro o la lengua.
  • Calambres musculares.
  • Músculos tensos o rígidos (espasticidad).
  • Debilidad muscular que afecta al brazo, pierna, el cuello y el diafragma.
  • Lenguaje enredado o nasal.
  • Dificultad para masticar o tragar.

 

  1. ¿Cómo se diagnostica el ELA?

  • Algunos datos epidemiológicos:
  • Esta enfermedad se suele diagnosticar mayoritariamente en la franja de edad comprendida entre los 40 y 60 años, aunque puede afectar a un rango de edades mucho más amplio.
  • Es más frecuente en varones.
  • Cada año se diagnostican en España 2 casos por cada 100.000 habitantes.
  • La esperanza de vida tras un diagnóstico de ELA es de 5 años en el 80% de los casos, y su evolución es muy variable de un afectado a otro.
  • En la mayoría de los casos, de un 90 a 95% de los casos, el ELA se presenta de forma esporádica sin origen conocido. Pero también existe un ELA familiar de carácter hereditario.
  • Ninguna prueba ofrece un diagnóstico definitivo del ELA, aunque sí ayudan a descartar otro tipo de enfermedades con las que se puede confundir. Se diagnostica teniendo en cuenta una serie de signos y síntomas que explora el médico mediante un examen físico del paciente.
  • El médico estudia principalmente la historia clínica del paciente y le realiza un examen neurológico a intervalos regulares para valorar síntomas como la debilidad muscular.
  • Pruebas o imágenes musculares como el electromiograma (EMG) que evalúa la actividad eléctrica de los músculos cuando se contraen y están en reposo, pudiendo detectar anomalías.
  • Resonancia magnética para obtener imágenes del cerebro y médula espinal y así descartar tumores, ernias u otras afecciones.
  • Pruebas de laboratorio como análisis de sangre y de orina.
  • Pruebas para otras enfermedades como el VIH, esclerosis múltiple y otras.
  • Punción medular o punción lumbar. Consiste en extraer una muestra de líquido cefeloraquídeo para analizar mediante la inserción de una aguja entre dos vértebras de la parte inferior de la columna vertebral.
  • Biopsia muscular.
  1. ¿Cuál es su tratamiento?

Aunque no se ha encontrado una cura contra esta enfermedad, existen tratamientos para ayudar a controlar sus síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida a los que la padecen.

La mejor atención es a través de un grupo multidisciplinar de profesionales de la salud compuesto por: médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, nutricionistas, trabajadores sociales, psicólogos y enfermeros de atención domiciliaria y cuidados paliativos. En estos equipos se planifica y desarrolla un plan de tratamiento individualizado cuyo objetivo primordial es mantener el nivel de autonomía, independencia y comodidad de la persona.

Los principales tratamientos que se llevan a cabo con esta enfermedad son:

  • Tratamiento farmacológico con fármacos que tratan de retrasar el avance de la enfermedad y prolongar la vida.
  • Apoyo psicológico tanto al paciente como a la familia para el afrontamiento de la enfermedad y el consiguiente deterioro físico y social.
  • Tratamiento de logopedia para tratar las dificultades de habla y deglución.
  • Apoyo nutricional con un nutricionista, ya que muchas personas pierden mucho peso con la enfermedad.
  • Tratamiento fisioterapeútico para mantener la movilidad y la autonomía del paciente, así como tratar las dificultades en la respiración y dolores.
  • Terapia ocupacional que consiste en ayudar a la persona a buscar medios para continuar siendo independiente a pesar de los problemas en la movilidad.
  • Ayudas técnicas o aparatos para facilitar al paciente la realización de las actividades básicas de la vida diaria como higiene, alimentación y movilidad.
  • Atención respiratoria: los médicos irán evaluando esta función a lo largo de la enfermedad, introduciendo ayudas en caso de ser necesarias.

Como hemos visto, es importante detectar los primeros síntomas para que los pacientes puedan tener una buena calidad de vida. Además es importante seguir invirtiendo en investigación y en el tratamiento de calidad para esta afección que afecta a bastantes personas, tanto pacientes como familiares.