Día Mundial del Autismo: avanzando hacia una mayor concienciación
En estas semanas de confinamiento, tan duras para toda la sociedad española, queremos poner el foco en las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin duda, son una de las poblaciones más afectadas por el aislamiento que estamos viviendo a consecuencia de la pandemia del Covid-19. Y precisamente tal día como hoy, 2 de abril, se celebra el Día Mundial del Autismo.
La instauración del Estado de Alarma en nuestro país supuso un duro golpe para este colectivo, al limitar su libertad de poder salir a la calle. Un problema que sufren cientos de familias en España y que, tras la movilización de numerosas asociaciones de afectados, terminó con una nueva instrucción por parte del Gobierno español. Con esta instrucción, el Ministerio de Sanidad permitía a las personas con Trastorno del Espectro Autista poder salir a la calle acompañadas mientras dure el estado de alarma. Puedes acceder aquí al contenido completo de la instrucción.
Si bien la norma no establece nada al respecto, desde la Confederación Autismo España recomiendan que las personas lleven alguna documentación que certifique su situación cada vez que salgan a la calle. Algunos de estos documentos podrían ser:
- Certificado oficial de reconocimiento de Discapacidad.
- Prescripción de un/a profesional sanitario o social.
- Copia de la Instrucción de 19 de marzo de 2020 expedida por el Ministerio de Sanidad.
- Informes médicos, psicológicos o sociales complementarios.
A continuación desarrollamos un artículo que tiene como objetivo tomar conciencia sobre las necesidades de este colectivo, cuáles son sus síntomas y porqué requieren de nuestro apoyo en un momento especialmente delicado como es el actual.
Índice
¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
La definición ya nos informa de un dato clave que hace aún más relevantes jornadas como el Día mundial del autismo: “espectro”. Existe una enorme variedad tanto de tipos de autismo como de gravedad en los síntomas de las personas con TEA.
Los campos en los que muestran son dificultad para comunicarse, realizar comportamientos repetitivos y tener intereses limitados. A partir de estas características comunes, los grados y diferencias pueden ser enormes.
No hay razón o causa específica que se relacione con el Trastorno del Espectro Autista. Bulos, como relacionarlos con las vacunas se ha demostrado científicamente que son falsos. Puede ocurrir a cualquiera, niños y niñas y con independencia de su origen.
Lo importante, y por eso lo vital de realizar labor de concientización con jornadas como el Día del mundial del autismo, es que diferentes tratamientos, especialmente centrados en el cuidado, atención y aprendizaje pueden mejorar enormemente la calidad de vida de quien lo padece y su entorno.
Síntomas autismo
Quien sufre TEA, tal y como hemos señalado tiene importantes dificultades para comunicarse, interactúar con las personas de su alrededor, repiten pautas y rutinas y sus intereses son limitados.
Esto se refleja en una serie de comportamientos que son claros indicativos de padecer Trastorno del Espectro Autista. Esta lista es muy amplia y no todos los que lo padecen tienen ni mucho menos estas pautas, pero si mostrarán algunos.
Entre los comportamientos de comunicación y relación social están los siguientes:
- Presentan unas habilidades de interacción social diferentes a las consideradas habituales. Estas varían enormemente dependiendo del individuo.
- Tienen alteraciones en las habilidades de comunicación verbal y no verbal. En esta área, los problemas se mueven en un continuo desde la no presencia de ningún tipo de lenguaje, a poder mantener un lenguaje fluido pero no saber utilizarlo en la interacción con otra persona de una manera recíproca.
- Suelen tener un repertorio limitado de intereses y de conductas. Es muy frecuente que realicen acciones repetitivas o se interesen por temas limitados y concretos, teniendo poco repertorio en esta área. Además, suelen tener serias dificultades para afrontar los cambios en el entorno, algo que a veces desemboca en problemas de conducta.
- Escaso contacto visual y buena parte del que se hace es inconsistente, no refleja una razón por la que fijarse o se pierde muy rápidamente.
- Tendencia a no escuchar, incluso no fijarse en las personas, aunque se le hagan gestos o llame la atención.
- No suelen compartir tanto objetos como actividades. En muchas ocasiones los muestran, pero a la hora de pedirlos o querer compartirlos son muy reacios a hacerlo.
- Poco estímulo de respuesta ante las llamadas o peticiones. En muchas ocasiones no responden o tardan en hacerlo, aunque sean mensajes directos entre los que se incluyen su nombre.
- Tienen problemas para seguir y continuar las conversaciones, en muchas ocasiones solo hablan de un determinado tema y no permiten que otros respondan o intervengan en la conversación.
- Su lenguaje gestual en muchas ocasiones no se corresponde con lo que dicen.
- Monotonía en su tono de voz, sin mostrar apenas emociones en muchas ocasiones.
- No asumen las críticas o puntos de vista distintos con facilidad.
- La capacidad de empatía se ve limitada. Tienen dificultades a la hora de imaginar y de entender las motivaciones, emociones e intenciones de las personas de su alrededor. Como consecuencia de esto, el entorno se vuelve confuso, ansiógeno y, a veces, aterrador.
Repetición de comportamientos y rutinas
Estas repeticiones pueden darse en múltiples aspectos:
- Tener un interés muy manifiesto con ciertos temas, como pueden ser números, plantas, etc.
- Mayor sensibilidad ante los estímulos sensoriales, como son más luz, ruido, cambios de temperatura, etc.
- Repetir ciertas palabras o frases, incluso fuera de contexto, de forma continua.
- Molestarse, incluso de forma muy importante, ante cualquier intento de cambio de sus rutinas, aunque sea mínimo.
Tipos de autismo
No existen tipos diferentes de autismo, sino personas con características diferentes y formas variadas de afectación de las capacidades anteriormente mencionadas. Tenemos que entender el autismo como una forma diferente de desarrollo y cada una de las características dentro de un continuo. Sí que podemos hacer mención especial a 5 principales diagnósticos dentro del Trastorno de Espectro Autista (TEA):
- Autismo: comienza en los primeros 3 años de vida, por lo que los padres suelen ser los primeros en detectar comportamientos diferentes a los niños de su edad. Estos pueden ser: no tener contacto visual, escasa comunicación verbal y no verbal, o no mostrar interés en comunicarse con sus padres.
- Síndrome de Rett: la característica diferencial del síndrome de Rett es que se presenta casi con exclusividad en niñas y tiene carácter regresivo. Alrededor de los dos años estas niñas suelen sufrir un proceso degenerativo paulatino del sistema nervioso, que se manifiesta en un deterioro en la comunicación, habilidades motoras e intelectuales.
- Síndrome de Asperger: este síndrome es, entre los del espectro del autismo, el más difícil y tardío en diagnosticar ya que no cursa con problemas en las habilidades intelectuales. Las alteraciones se restringen al área de las habilidades sociales y de comunicación recíproca. Las características más notorias son: la falta de empatía, temas de conversación restringidos y no entender el doble sentido del lenguaje (ironía, chistes, frases hechas). Esto puede comprometer a su integración social y laboral.
- Trastorno desintegrativo infantil o síndrome de Heller: suele aparecer a los dos años y a veces no llega a ser evidente hasta los 10. Tienen en común con el resto de trastornos las áreas alteradas, y la diferencia radica en su carácter regresivo y repentino.
- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado: esta etiqueta se utiliza en las personas con síntomas tan heterogéneos que no pueden ser incluidos en los grupos anteriores.
¿Cómo puedo saber si mi hijo/a tiene autismo?
En la actualidad, nos encontramos en un mundo muy sensibilizado con el tema gracias a muchas personalidades que se interesaron por estas personas y a familiares de las mismas. Lo principal es la detección precoz en los primeros años de vida, tanto en la guardería como en casa, teniendo conocimiento de los indicios y haciendo caso de la intuición como padres.
En caso de detectar conductas extrañas en tu bebé, sobre todo a partir de los 6 meses, recomendamos acudir a un neuropediatra o psiquiatra infantil para que te pueda hacer el diagnóstico adecuado y temprano.
Asimismo, también se puede acudir directamente a un neuropsicólogo infantil debidamente formado en el tema, o asociaciones específicas. La detección precoz permite ayudar a que nuestro hijo pueda disfrutar de una calidad de vida mejor, al tener programas de integración y educación adaptados a sus necesidades y a su desarrollo.
¿Cómo puede ayudar a mi hijo/a si tiene autismo?
Una primera medida tras el diagnóstico es la Atención Temprana, definida como: “El conjunto de intervenciones dirigidas a niños y niñas de 0 a 6 años, a su familia y al entorno, que tienen como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo, o que están en riesgo de padecerlos”.
Tras esta primera atención, el colegio tendrá una importante función. Para entrar en esta nueva etapa es imprescindible haber trabajado con él la capacidad de inclusión e integración, ya que cuanto mejor sea esta, menos problemas tendrá en el entorno escolar. De todas formas, el ingreso en un colegio no implica que deje de tener los apoyos y atención específicos.
Centros específicos
Existen varios modelos educativos: centros específicos de autismo, centros de educación especial, aulas TEA o de integración en colegios ordinarios y modalidades combinadas. Es imprescindible un buen diálogo y entendimiento entre el centro educativo y la familia para conseguir que el niño tenga una buena calidad de vida.
Un importante neurólogo inglés, Oliver Sacks, defiende que el autismo debería ser visto como una forma de identidad profundamente diferente y completa. Muchos han sido los especialistas en este trastorno los que han defendido esta idea. Por ello, recomendamos aceptar al niño con sus peculiaridades y ser conscientes también de sus fortalezas.
Tratamiento para el autismo
Lo importante es que existen múltiples formas de minimizar estos problemas y conseguir sacar el máximo partido a las capacidades de quien sufre autismo. A esto siempre ayuda recibir lo antes posible tratamiento y las terapias más adecuadas. Incluso en muchas ocasiones se consigue funcionar a un ritmo muy normal.
Si se consigue diagnosticar y empezar a intervenir en edad preescolar, las posibilidades de conseguir efectos positivos se multiplican.
A esto se une otro punto, que muchas veces además del autismo pueden existir otros trastornos como hiperactividad o déficit de atención. Saber discernir cada uno de ellos y tratarlos individualmente también es muy importante para conseguir los mejores resultados.
Hay muchos tipos de terapias adecuadas para el Trastorno del Espectro Autista:
- Terapia de manejo de la conducta
- Terapia cognitivo-conductual
- Terapias educativas, realizadas en centros especializados.
- Terapias ocupacionales, especialmente ya en edades superiores.
A todas estas se unen, además del uso de medicamentos, siempre con el seguimiento del mejor especialista, otras también médicas, indirectas, pero que pueden ser de gran importancia como es la fisioterapia, un seguimiento nutricional y la logopedia.
Tampoco hay que olvidar al resto de la familia que convive con quien sufre Trastorno del Espectro Autista. Son parte fundamental del cuidado y también sufren sus consecuencias, con lo que es necesario una especial atención.
Por todo ello, jornadas como el Día del mundial del autismo, tienen que servir de llamada de atención para una mayor implicación de la sociedad en el cuidado, protección y tratamiento de quién lo sufre y su entorno.
A modo de conclusión, hacemos hincapié en la necesidad de consultar con buenos especialistas formados en la materia. Si tienes un seguro médico revisa las coberturas sobre la asistencia psicológica. “Rompamos juntos las barreras por el autismo. Hagamos una sociedad más accesible”.
